Gemeinsam Wissen schaffen für ein gesünderes Leben

Warum sollen Patient:innen und ihre Angehörigen gemeinsam mit Wissenschaftler:innen zu Fragen rund um Gesundheit und Wohlbefinden arbeiten und forschen?

Wissenschaftler:innen und Patient:innen, die bereits gemeinsam zusammenarbeiten und forschen, geben in diesem Video Antworten auf diese Frage.

Ausgewählte Projekte

Neugierig geworden, wie die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftler:innen und Patient:innen sowie ihren Angehörigen ganz genau aussehen kann?

Lernen Sie Projekte kennen, die das LBG OIS Center im Rahmen seiner Unterstützungsleistungen betreut und in denen Akteur:innen aus Wissenschaft und Gesellschaft gemeinsam zusammen arbeiten und forschen.

  • 01

    ACT-patient: Schlaganfallforschung von und für Patient:innen

    Bisher sind Schlaganfall-Patient:innen in Österreich nur als Studienteilnehmer:innen in die Forschung eingebunden wurden. In ACT-patient (Austrian Clinical Trials with patients) – einem Projekt von VASCage unter Leitung von Eva Nachtschatt – beteiligen sich Schlaganfall-Patient:innen aktiv in der Organisation und Durchführung von klinischen Studien. Sie entwickeln gemeinsam mit den Wissenschaftler:innen einen Fragebogen, um mehr über die Bedürfnisse von Schlaganfall-Patient:innen zu erfahren, sie führen selbst Interviews mit anderen Schlaganfall-Patient:innen durch und analysieren und interpretieren die Daten. Begleitet wird das ganze Projekt von einem eigens eingerichteten Patient:innen-Beirat.

    Kontakt:
    Eva Nachtschatt, VASCage GmbH, Innrain 66a, 6020 Innsbruck

  • 02

    Chronisches Fatiguesyndrom: ME/CFS-Patient:innen für ME/CFS-Patient:innen

    ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronische Fatiguesyndrom) ist eine wenig erforschte Erkrankung, die sich unter anderem durch eine chronische Erschöpfung und Belastungsintoleranz äußert. In Österreich gibt es mehr als 26.000 Betroffenen – eine Zahl, die sich durch Long-COVID noch deutlich erhöhen wird. Nur wenige spezialisierte Ärtz:innen können aktuell ME/CSF diagnostizieren. Und bis zur richtigen Diagnose dauert es in Österreich oft fünf bis acht Jahre. Im CCCFS (Computer-basiertes Clustering von Chronischem Fatiguesyndrom-Patient:innen)-Projekt an der MedUni Wien unter Leitung von Eva Untersmayr-Elsenhuber forschen ME/CFS-Patient:innen für ME/CFS-Patient:innen. Forscher:innen, Ärzt:innen aus verschiedenen Fachbereichen und CFS-Patient:innen sammeln gemeinsam mittels einem detaillierten Fragebogen Informationen zur Erkrankung. Die gesammelten Daten werden mit einer Cluster-Analyse ausgewertet, sodass zukünftig CFS-Patient:nnen schneller zu ihrer Diagnose und passenden Therapien kommen.

    Kontakt:
    Eva Untersmayr-Elsenhuber, Medizinischen Universität Wien, Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, Spitalgasse 23, 1090 Wien

  • 03

    Easy Reading: Ein Softwaretool von und für Menschen mit Leseschwierigkeiten

    Ein gleichberechtigter Zugang zu Informationen im digitalen Zeitalter ist für alle Menschen wichtig. Für Menschen mit kognitiven Einschränkungen ist es jedoch oft nicht leicht, den Inhalt einer Website zu verstehen. Im Projekt „Easy Reading“ am Institut Integriert Studieren der Johannes Kepler Universität Linz geleitet von Peter Heumader in Zusammenarbeit mit Pro Qualis entwickeln Menschen mit kognitiven Einschränkungen gemeinsam mit Wissenschaftler:innen ein Browser-Plugin, das Menschen mit Leseschwierigkeiten die digitale Teilhabe am Leben erleichtert.

    Kontakt:
    Peter Heumader, Johannes Kepler Universität Linz, Institut Integriert Studieren, Altenbergerstraße 69, 4040 Linz

  • 04

    Kinderkrebs: Nichts über uns ohne uns!

    Als Kind oder Jugendlicher an Krebs zu erkranken, verändert das Leben der jungen Patient:innen und ihrer Familien maßgeblich. Zusätzlich sind die Kinder und ihre Angehörigen mit einem klinisch-technisch orientierten Gesundheitswesen konfrontiert, in dem sie wenig Mitsprache haben. Im Projekt „Nothing about us without us!“ an der MedUni Wien unter Leitung von Liesa Weiler-Wichtl findet eine europaweite Patient:innen-Befragung von und für Kinder, Jugendliche, ihren Angehörigen und Gesundheitspersonal statt, um erstmals mehr über ihre Bedürfnisse und Wünsche zu erfahren. In einem Workshop erarbeiten dann alle gemeinsam, wie ein funktionierender Informationsaustausch zwischen Betroffenen und Gesundheitspersonal aussehen kann, um gemeinsam neue Wege in der Forschung zu gehen.

    Kontakt:
    Dr. Liesa J. Weiler-Wichtl, Medizinischen Universität Wien, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinische Psychologie, Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien

  • 05

    LINA: ein digitales Klassenzimmer-Spiel

    Der Wechsel von der Volksschule in die Sekundarschule kann für viele Kinder eine Herausforderung sein. Unterstützende Peer-Beziehungen und ein integratives Klassenklima wirken sich dabei positiv auf das Wohlbefinden der Schüler:innen aus. Im Projekt LINA unter Leitung von Ina Krammer entwickeln Schüler:innen, Lehrkräfte und Wissenschaftler:innen der Forschungsgruppe D.O.T. gemeinsam ein Spiel, um eine positive, soziale Dynamik im Klassenzimmer herzustellen und um spezifische Verhaltensmuster der Mitschüler:innen verstehen zu lernen. Die Schüler:innen sind dabei Co-Forschende und Mitentwickler:innen des ersten digitalen Interventionsspiel für das Klassenzimmer: Lina.

    Kontakt:
    Ina Krammer, Ludwig Boltzmann Gesellschaft, D.O.T. Research Group, Dr.-Karl-Dorrek-Straße 30, 3500 Krems an der Donau

  • 06

    PATIO: Prostatakrebs-Patienten als Experten ihrer Erkrankung

    Jedes Jahr wird bei rund 6000 Männern in Österreich Prostatakrebs diagnostiziert. Jeder von uns wird früher oder später einen Betroffenen kennen, oder selbst betroffen sein. Im Projekt PATIO (Patienten-Einbindung in der Onkologie) unter Leitung von Markus Mitterhauser teilen Patienten, ihre Angehörigen und Pflegekräfte ihre Erfahrung mit Prostatakrebs mit Wissenschaftler:innen und Fachleuten im Gesundheitsweisen. Gemeinsam schaffen sie eine Informations- und Unterstützungsplattform, auf der sich Betroffene zu ihren Herausforderungen, Bedürfnissen und individuellen Lösungen austauschen. Dieses Erfahrungswissen aus erster Hand dient wiederum den Wissenschaftler:innen als Grundlage, um rasch Forschungslücken zu schließen.

    Kontakt:
    Markus Mitterhauser, Ludwig Boltzmann Institut Applied Diagnostics, Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien

  • 07

    PROguide: Krebstherapien gemeinsam verbessern

    Um Krebstherapien laufend verbessern zu können, sind Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen auf das Feedback ihrer Patient:innen angewiesen. Doch sowohl die Guidelines, um Patient:innen zu befragen, als auch die Patient:innen-Fragebögen selbst, sind oft für Patient:innen schwer verständlich. Im Projekt PROguide am Innsbruck Institute of Patient-centered Outcome Research unter Leitung von Eva Gamper werden diese Unterlagen gemeinsam mit Patient:innen neu aufbereitet. Die Patient:innen diskutieren gemeinsam mit den Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen die Inhalte der bestehenden Guidelines und ergänzen diese gemeinsam um fehlende, patientenrelevante Aspekte. Auch die Fragebögen gestalten die Patient:innen neu, um sie für alle verständlich zu machen. Das Team verfasst auch gemeinsam ein Weißbuch zur Patient:innenbeteiligung, das auf den Erfahrungen von Krebspatient:innen, Krebsüberlebenden und Wissenschaftler:innen basiert.

    Kontakt:
    Eva Gamper, Innsbruck Institute of Patient-centered Outcome Research, Dr. Stumpfstraße 56, 6020 Innsbruck

  • 08

    Science4All: Lungenfibrose gemeinsam beforschen

    Rund 1500 Menschen in Österreich leiden an Lungenfibrose, eine Krankheit, deren Ursachen weitgehend unbekannt sind. Im Projekt Science4All an der Med Uni Graz unter Leitung von Valentina Biasin erforschen erstmals Betroffene gemeinsam mit den Forscher:innen die molekularen Mechanismen dieser Krankheit. In Labor-Workshops lernen die Patient:innen den wissenschaftlichen Alltag kennen und entwickeln gemeinsam mit den Wissenschaftler:innen neue Forschungsfragen und Forschungsmethoden. Patient:innen und Wissenschaflter:innen formulieren auch gemeinsam Guidelines für zukünftige Projekte, wie die Einbindung von Patient:innen in die Forschung gelingen kann.

    Kontakt:
    Valentina Biasin, Ludwig Boltzmann Institut für Lungengefäßforschung, Neue Stiftingtalstrasse 6/VI, 8010 Graz

  • 09

    Studentischer Gesundheitsbeirat

    Die Gesundheit von Studierenden findet in der Öffentlichkeit oft wenig Beachtung, obwohl sie stark mit dem akademischen Erfolg der Studierenden als auch mit ihrem Erfolg am Arbeitsmarkt zusammenhängt. Im Projekt SHAB@CUAS (Student Health Advisory Board @ Carinthia University of Applied Sciences) an der FH Kärnten unter Leitung von Andrea Limarutti entwickeln Studierende daher gemeinsam Maßnahmen zur Förderung ihrer Gesundheit und der Gesundheit ihrer Mit-Studierenden. Ganz nach dem Motto von Studierenden für Studierende gestaltet der studentische Gesundheitsbeirat alle Projekteschritte mit und setzt diese auch selbst um. Damit verbessern die Studierenden nicht nur ihre eigene Gesundheit, sondern liefern auch ein Vorzeigebeispiel für andere Hochschulen und ihre Studierenden.

    Kontakt:
    Andrea Limarutti, FH Kärnten, Fachbereich Gesundheit & Soziales, Villacher Straße 1, 9800 Spittal an der Drau

  • 10

    YOUNGSTARS1: Junge Menschen mit Typ 1 Diabetes

    Typ-1-Diabetes (T1D) ist eine komplizierte Erkrankung, die ständige Überwachung und viele Entscheidungen erfordert. Mit T1D zu leben bedeutet, den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, Insulin zu spritzen und darauf zu achten, was man isst. Jugendliche, die mit T1D leben, stehen vor großen Herausforderungen und können sehr oft nicht selbst Vorschläge machen, wie sie ihre Situation verbessern können. In YOUNGSTARS1 – einem Forschungsprojekt an der FH Vorarlberg geleitet von Katrin Paldán – werden Jugendliche, die mit T1D leben, zu aktiven Partnern im Forschungsprozess, von der Datenerhebung bis zur Datenauswertung. Die Jugendlichen erzählen ihre Geschichten mit T1D, indem sie ihren Alltag durch Fotos und Aufzeichnungen visualisieren. Sie diskutieren dann ihre Bedürfnisse, interpretieren die gesammelten Daten und formulieren einen Aktionsplan für Entscheidungsträger:innen. Damit gestalten die Jugendlichen die Diabetesversorgung nach ihren Bedürfnissen.

    Kontakt:
    Katrin Paldán, FH Vorarlberg, Forschungszentrum Nutzerzentrierte Technologien, Hochschulstrasse 1, 6850 Dornbirn